Falta de conhecimento sobre a Trissomia 21 - a Síndrome de Down - impacta desenvolvimento de crianças e adolescentes

O início da fase escolar é um marco importante na vida de qualquer criança. Nessa etapa, ela começa a se adaptar a uma rotina de estudos, tem a oportunidade de fazer novos amigos e é estimulada a desenvolver diversas habilidades essenciais para a vida adulta. Para uma criança com Síndrome de Down, os desafios incluem não apenas esses aspectos universais, mas também enfrentar um obstáculo adicional e frequentemente mais difícil: o preconceito.

Nesta quinta-feira, 21 de março, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma data dedicada a promover a reflexão sobre a inclusão social das pessoas com essa condição genética.  Ela se caracteriza pela trissomia do cromossomo 21, ou seja, o indivíduo possui uma cópia extra deste cromossomo, totalizando três em vez das duas habituais. Nos últimos anos, o termo Trissomia 21 ou simplesmente T21 tem sido mais usado para se referir a pessoas que nasceram com essa condição genética.

No Espírito Santo, apesar da ausência de dados específicos sobre o número de alunos com Síndrome de Down nas salas de aula, o censo escolar realizado pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP) revela um aumento expressivo na participação de alunos da Educação Especial em escolas regulares.

Segundo a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), a Educação Especial é destinada a alunos com deficiências, transtornos globais do desenvolvimento, altas habilidades ou superdotação. Em 2014, o estado capixaba contava com 17.012 crianças e adolescentes da Educação Especial matriculados em instituições de ensino públicas e privadas. Em 2023, este número chegou a 42.878.

Importância dos primeiros anos

Durante os primeiros anos de vida, é crucial que tanto as famílias quanto as instituições educacionais monitorem de perto as necessidades das crianças com trissomia do cromossomo 21. "Os primeiros cinco anos são cruciais para o desenvolvimento delas. Embora cada criança seja única, intervenções terapêuticas precoces, como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, costumam ser necessárias”, explica Claudia Moura, consultora técnica em educação da Federação das Apaes do Espírito Santo (Feapaes-ES).

Esses estímulos são essenciais devido às particularidades no desenvolvimento de crianças com Síndrome de Down, que podem enfrentar desafios adicionais em áreas como a motricidade, fala, aprendizado e socialização. “Uma abordagem terapêutica correta vai proporcionar a essas crianças o suporte necessário para atingir seu máximo potencial, preparando-as não só para os desafios no ensino, mas para uma vida social plena.”

Preconceito e falta de conhecimento são entraves

A consultora técnica da Feapaes-ES aponta dois desafios para a inclusão de alunos com Síndrome de Down nas escolas: em primeiro lugar, muitas famílias não possuem informações suficientes sobre essa condição; em segundo lugar, a sociedade em geral, abrangendo políticas públicas, escolas, corpo docente e os alunos, ainda não está plenamente preparada para lidar com a diversidade.

“Vivemos em uma sociedade extremamente capacitista e muitas pessoas ainda veem a Síndrome de Down como uma doença, o que está completamente errado. Quando a família não sabe muito sobre a condição, demora mais para buscar terapias que ajudam no desenvolvimento da criança”, diz Claudia.

A longo prazo, a ausência de estímulos e apoio pode fazer com que jovens com Síndrome de Down, após concluírem o ensino básico, enfrentem mais dificuldades em acessar o ensino superior ou ingressar no mercado de trabalho.

“Crianças com Síndrome de Down, quando recebem o apoio necessário, podem alcançar autonomia e participar ativamente na sociedade. No entanto, é essencial que haja mais políticas públicas focadas em promover o desenvolvimento completo dessas crianças, o que inclui aprimoramentos na educação, acessibilidade à saúde e acolhimento às suas famílias", concluiu.

Atuação das Apaes no Estado

Atualmente, o Espírito Santo tem 42 instituições afiliadas à Feapaes-ES que oferecem serviços nas áreas de educação, saúde e assistência social para pessoas com deficiência intelectual, múltipla e autismo, além de suas famílias. Esse grupo inclui 40 unidades das Apaes, além das coirmãs Vitória Down e Amaes, atendendo cerca de 10 mil pessoas. Deste total, 985 têm a trissomia 21.

Em 2022, a Feapaes-ES iniciou o projeto Emprego Apoiado no estado, com o objetivo de contribuir com a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho. O programa utiliza uma metodologia adaptada às necessidades individuais dos assistidos e estabelece parcerias com empresas do setor privado.

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